La présidente de l'Association des femmes de l'immeuble ?
Young-Joon inclina la tête, perplexe. Song Jong-Ho ricana.
Elle nous demande probablement de partir.
Elles viennent faire pression comme ça ?
Bien sûr. Ma famille était aisée, dit Song Jong-Ho à Young-Joon. On vivait dans une maison, mais les choses se sont compliquées après mon diagnostic à cause du prix des médicaments et des voisins qui ne cessaient de venir nous voir.
...
Song Ji-Hyun soupira en les écoutant. Elle’ouvrit la porte. La présidente mordit sa lèvre en voyant le visage de Song Ji-Hyun.
Vous êtes la grande sœur du fils qui habite ici ?
C'est exact.
Votre frère...
Je sais. Vous nous demandez de partir, n'est-ce pas ? dit Song Ji-Hyun calmement. Parlez bas, mon frère pourrait nous entendre.
Ah
Et nous allons partir bientôt. On ne peut pas assumer les frais d'hôpital et le prix des médicaments. On va récupérer notre dépôt et passer en location mensuelle.[2]
... Ce n'est pas ça
La présidente ne termina pas sa phrase. Elle avait l'air embarrassée.
Pardon ?
Ah ? Vous n'étiez pas passée à la télé avant ? dit la présidente, les yeux écarquillés.
...
Euh, vous êtes la personne qui fait de la recherche sous la direction du docteur Ryu Young-Joon.
Je travaille avec lui. On est dans des entreprises différentes.
Alors, vous devez bien connaître la médecine. Encore mieux.
Qu'est-ce que vous voulez dire ?
C'est... En fait
La présidente de l'Association des femmes n'arrivait pas à s'exprimer. Au bout d'un moment, elle finit par dire : Ma fille ne va pas bien
Elle ne va pas bien ?
L'hôpital a dit que ça pourrait être de la schizophrénie. D'après le questionnaire, ça y ressemble, mais ils doivent faire une prise de sang ou quelque chose comme ça pour voir son taux de dopamine.
...
Votre frère, c'était pareil ? Je me demandais quel médicament il prend en ce moment et ce que la famille doit faire. On est voisins et on est tous les deux dans une situation difficile, alors je me disais qu'on pourrait s'échanger des informations. Je suis venue parce que j'étais trop angoissée et frustrée.
Puis, la présidente tendit un sac en plastique à Song Ji-Hyun.
Oh, prenez ça. Je l'ai apporté pour vous et votre frère.
C'étaient des oranges.
Song Ji-Hyun resta bouche bée. La présidente de l'Association des femmes était celle qui avait mis le sondage dans l'ascenseur. C'était elle qui harcelait tant ses parents depuis le retour de Song Ji-Hyun. C'était allé si loin que ses parents, qui avaient beaucoup de fierté, avaient tout avalé et demandé son aide. Mais voilà que la présidente était là, à lui demander de l'aide parce que sa fille était schizophrène. N'avait-elle donc aucune honte ?
Song Ji-Hyun fronça les sourcils. La présidente tressaillit, puis baissa la tête.
Euh... Je vous ai rendu la vie difficile, hein ? Je le sais, mais je n'avais pas le choix. L'Association des femmes me mettait la pression. Je n'étais que leur marionnette. Je suis désolée.
Pff
Song Ji-Hyun se couvrit les yeux de la main. Les patients schizophrènes et les gens ordinaires qui en ont peur sont tous des membres normaux de la société. Il y a des idées reçues et des préjugés, mais au final, le vrai mal, c'est la maladie elle-même.
Je dois m'occuper de mon frère pour l'instant. On en parlera quand mes parents rentreront plus tard. Je vous dirai ce que vous devez savoir.
Oh, merci Merci infiniment. Et je suis désolée.
Song Ji-Hyun, de retour à l'intérieur, tendit une orange à Young-Joon.
Prenez-en une.
Qu'est-ce qu'elle a dit ? demanda Young-Joon comme s'il ne savait rien.
Young-Joon savait ce qu'elles s'étaient dit parce que Rosaline était sortie et avait tout entendu.
La présidente a dit que sa fille a aussi de la schizophrénie, dit Song Ji-Hyun.
Vraiment ?
La tête de Song Jong-Ho se redressa. Puis, il éclata de rire.
Hahaha. Bien fait. Ça leur apprendra.
Ne sois pas comme ça. La fille n'y est pour rien.
Song Ji-Hyun s'assit sur le canapé.
Il y a beaucoup de patients schizophrènes, dit Young-Joon.
Bon, un sur cent. C'est juste une question de gravité. Certains arrivent à contrôler ça avec des médicaments et ont une vie sociale normale.
...
Mais comme vous l'avez vu tout à l'heure, il nous faut un médicament qui puisse la guérir pour de bon.
D'accord.
Y a-t-il quelque chose que je puisse faire pour aider ? demanda Song Ji-Hyun.
C'est bon. Développer le médicament n'est pas très difficile ; le problème, c'est de savoir si le Ministère de la Sécurité des Aliments et des Médicaments l'approuvera, dit Young-Joon.
* * *
Il ne sera pas approuvé.
Oh Hyun-Dong, membre du comité d'éthique au Ministère de la Sécurité des Aliments et des Médicaments, dit à Young-Joon.
Young-Joon, qui avait pris l'appel dans son bureau chez A-Bio, fronça les sourcils.
Il ne sera pas approuvé ?
Oui. Je vous le dis franchement parce que je vous apprécie vraiment, docteur Ryu. C'est la décision qu'on a prise lors de la réunion.
Mais ce que je ne comprends pas, c'est qu'il est normal de demander des expériences pour prouver l'innocuité, non ? Qu'est-ce que vous voulez dire par "on ne donnera pas d'approbation" alors que je n'ai même pas encore produit de données ?
Ils n'approuveront pas, quelles que soient les expériences animales que vous fassiez. Ils trouveront toutes sortes de prétextes pour bloquer. J'ai fait de mon mieux pour les convaincre, mais ça n'a pas marché. Ils m'ont hurlé dessus en me demandant si j'assumerais la responsabilité en cas d'accident.
...
Docteur Ryu.
Oh Hyun-Dong dit.
Le MFDS[3] n'est pas aussi progressiste et ambitieux que vous le croyez. Nous sommes les plus conservateurs parmi les conservateurs.
Vous, vous ne voulez juste pas assumer la responsabilité.
Je ne le nierai pas. Mais cette méthode de traitement est trop nouvelle. Rien de semblable n'a jamais été fait en essai clinique, n'est-ce pas ?
...
Vous ne le savez probablement pas, mais savez-vous comment votre traitement du cancer du pancréas utilisant des virus vivants a été approuvé pour les essais cliniques ?
Comment ?
À l'origine, on n'allait pas l'approuver parce que les membres y étaient fermement opposés. Ils parlaient de virus génétiquement modifié qui n'avait jamais été administré à un corps humain, donc on ne pouvait pas prédire quel genre de maladies il pourrait provoquer. Ils parlaient aussi de qui en assumerait la responsabilité.
Mais ?
Mais vous avez fait l'essai clinique du traitement du cancer du pancréas aux États-Unis comme essai international. Comme la FDA était impliquée, les membres ont eu des arguments.
Ha, ricana Young-Joon, incrédule. Vous voulez dire qu'il vous faut un bouc émissaire pour rejeter la faute ?
Pour être honnête, oui. Mais docteur Ryu, il faut aussi comprendre notre point de vue.
Oh Hyun-Dong dit.
Nous sommes des fonctionnaires, pas des scientifiques. Vous êtes probablement confiant parce que vous avez créé la technologie, mais nous, nous sommes ceux qui doivent en douter le plus possible quand on l'applique à des patients. C'est notre travail.
Je suis d'accord avec ça, dit Young-Joon. Mais ce que vous essayez de faire en ce moment, ce n'est pas en douter, c'est l'étouffer et le nier.
... Eh bien, si vous le mettez comme ça, je n'ai rien à répondre.
Oh Hyun-Dong dit.
Mais docteur Ryu, je ne suis pas en position de faire quoi que ce soit. La plupart des membres étaient sous le choc en entendant parler de ça.
...
C'est exactement ce qu'ont dit les juges. Si le médicament utilise une méthode innovante comme celle-là, il doit d'abord être approuvé par une grande organisation célèbre à l'étranger, comme la FDA ou l'EMA.
De quoi parlez-vous ?
Ils ont dit que si un tel médicament sort et est approuvé aux États-Unis en premier, ils pourront vous donner l'approbation pour un médicament générique après que vous ayez fait les tests de bioéquivalence.
C'est un générique ! s'exclama Young-Joon, frustré. J'ai développé ce médicament en Corée, mais vous me dites qu'il faut que je l'enregistre d'abord aux États-Unis et que je fasse une réplique en Corée ?
...
C'est pour ça que l'industrie pharmaceutique coréenne ne peut pas progresser. On ne peut pas faire sa propre recherche et créer un nouveau marché. C'est pour ça qu'on ne peut que suivre dans le sillage des pays développés.
Soupir, je le pense aussi, mais je ne peux rien faire parce que tout le monde est borné.
... Il y a cinq cent mille patients schizophrènes en Corée.
Oui
J'en parlais avec un scientifique que je connais personnellement, et j'ai appris qu'il a un membre de sa famille schizophrène. Savez-vous ce que ce patient a dit ? Il a demandé à faire partie de l'essai clinique, alors que je venais à peine de commencer les expériences sur les souris et qu'il n'y connaît rien.
...
C'est à quel point les patients sont désespérés, mais vous ne me donnez pas d'approbation parce qu'il n'y a pas de précédent pour ce traitement dans les pays développés ?
Euh... Laissez-moi essayer de les convaincre une dernière fois.
Oh Hyun-Dong dit à Young-Joon d'une voix basse.
... Ce n'est pas de votre faute. Mais prévenez-moi si vous n'y arrivez pas, parce que je devrai essayer autre chose.
Q-Qu'est-ce que vous allez faire ?
Oh Hyun-Dong demanda, surpris, car il savait ce que Young-Joon avait fait l'an dernier.
Rien. Vous croyez que je vais attaquer le MFDS ? Je dis juste qu'il ne faut pas s'opposer et interdire inconditionnellement. Ce n'est pas comme ça que marche la science.
* * *
Il n'était pas facile de recréer les troubles de santé mentale sur des modèles animaux. Comment savoir si un animal non verbal a des hallucinations auditives ou visuelles ? Comment les humains pourraient-ils confirmer qu'il a des délires persécuteurs ? Impossible. Ainsi, les modèles animaux de schizophrénie étaient évalués sur leur comportement. Par exemple, la schizophrénie catatonique se caractérise par l'immobilité motrice, le négativisme extrême, l'échopraxie, l'hyperactivité et les mouvements stéréotypés. On mesure ensuite les taux d'expression des neurotransmetteurs comme la dopamine dans le modèle animal pour déterminer s'il présente un trouble similaire à la schizophrénie humaine.
L'expérience sur les souris fut un succès. Les symptômes de schizophrénie furent grandement réduits chez trente souris schizophrènes.
Mais ce n'est pas suffisant, dit Young-Joon.
Il vous faut quoi de plus ?
Je n'ai fait l'expérience sur les souris que pour générer des données de base, et je savais que le MFDS serait aussi conservateur. Il nous faut des preuves solides pour percer ce mur.
Qu'est-ce que ce serait ? Un organoïde cérébral ?
Un organoïde capable de modéliser la schizophrénie serait essentiellement un organe artificiel. Si on fait un cerveau avec ça, je ne pense pas pouvoir gérer les problèmes éthiques que ça créerait.
Alors, partons sur les primates.
Rosaline dit.
Des singes ?
Utilisez des bonobos. Les bonobos sont les plus proches des humains, et surtout, ils ont une psyché similaire à la nôtre. Ils possèdent toutes les capacités intellectuelles supérieures que les humains croient exclusives à leur espèce : empathie, patience, altruïsme, compassion, sensibilité, et plus encore.
Euh... Je ne sais pas. Ça me met un peu mal à l'aise.
Young-Joon se gratta la tête.
Pourquoi ?
Comme vous le dites, les bonobos sont trop proches des humains, donc on les utilise de moins en moins pour les tests animaux.
C'est drôle. Qui décide quels animaux vont bien et lesquels ne vont pas ?
C'est pour ça qu'il y a beaucoup de scientifiques contre. Mais c'est un peu gênant parce qu'ils sont vraiment proches des humains. Même les chimpanzés sont de moins en moins utilisés.
C'est dommage parce que développer ce médicament pourrait aider les bonobos, aussi.
Quoi ?
Young-Joon fut choqué.
Pourquoi ?
De quoi parlez-vous ? Les bonobos peuvent souffrir de schizophrénie ?
Eh bien, ils ont une psyché similaire aux humains. Les bonobos qui vivent dans des zoos urbanisés ont probablement de la schizophrénie.
Attendez, dans ce cas, ça change tout, dit Young-Joon. Je peux faire les tests sur ces bonobos. Ces animaux n'ont pas été génétiquement modifiés pour produire plus de dopamine, ils ont juste des cas naturels de schizophrénie, comme les humains.